En honor al Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes el 19 de junio, el reconocido artista y activista Nikkolas Smith revela una obra de arte exclusiva que ilustra el papel crucial de las donaciones de sangre para las personas que viven con la enfermedad de células falciformes, el trastorno genético de la sangre más común en Estados Unidos, que afecta principalmente a la comunidad afrodescendiente.
El retrato digital encargado por la Cruz Roja Americana, titulado "Transfusión", es un llamado para generar una conciencia más amplia sobre la enfermedad de células falciformes y el papel importante que desempeñan los donantes afrodescendientes al proporcionar una compatibilidad sanguínea. Uno de cada tres afroamericanos es compatible con personas que padecen la enfermedad de células falciformes.
Smith se sentó con cuatro guerreros de la enfermedad de células falciformes de diversas edades: Tiereny Bell, el Dr. Rubin Beaufort, Dreylan Holmes y Erica Hunter. Su objetivo era capturar y representar sus experiencias de vida en "Transfusión". Desde la experiencia malentendida de Dreylan Holmes, un niño de 12 años que se siente aislado de sus amigos en la escuela, hasta el dolor insoportable que afecta el trabajo de Tiereny Bell como epidemióloga, las experiencias de estos guerreros son amplias y comunes, aunque todavía están ampliamente subrepresentadas en las conversaciones cotidianas.
"A veces la gente me dice: 'No pareces estar enferma'", dijo Tiereny. "Y yo respondo: 'Bueno, ¿cómo se ve la enfermedad?'"
¿POR QUÉ LA ENFERMEDAD DE CÉLULAS FALCIFORMES?
Se estima que alrededor de 100,000 personas en los Estados Unidos, la mayoría de ascendencia africana, padecen la enfermedad de células falciformes y pueden requerir transfusiones de sangre regulares para ayudar a controlar su enfermedad. Las transfusiones de sangre son fundamentales para manejar el dolor y la salud a largo plazo de quienes tienen la enfermedad de células falciformes, la cual distorsiona las células rojas de la sangre, suavemente redondeadas, convirtiéndolas en duras y con forma de hoz, ambas representadas en la obra de arte de Smith. Como resultado, la sangre tiene dificultades para fluir de manera suave y llevar oxígeno al resto del cuerpo, lo que puede provocar dolor intenso, daño en tejidos y órganos, anemia e incluso accidentes cerebrovasculares.
"Lo que más me impactó al hablar con estos increíblemente valientes guerreros de la enfermedad de células falciformes es la cantidad de dolor constante que soportan debido al mal funcionamiento de las células en su cuerpo, pero también el nivel de determinación que mantienen para seguir adelante hasta su próxima transfusión de sangre", dijo Nikkolas.
CÓMO AYUDAN LOS DONANTES DE SANGRE
Lamentablemente, las transfusiones frecuentes pueden dificultar la búsqueda de tipos de sangre compatibles cuando los pacientes desarrollan una respuesta inmune contra la sangre de donantes que no está estrechamente emparejada con la sangre del receptor.
"La enfermedad de células falciformes puede ser heredada por personas de cualquier raza y etnia, pero en los Estados Unidos, la gran mayoría de las personas que padecen la enfermedad son de ascendencia africana", dijo la Dra. Yvette Miller, directora médica ejecutiva de la Cruz Roja Americana. "El arte de Nikkolas refuerza la idea de que donar sangre ayuda a los guerreros de la enfermedad de células falciformes a mantenerse en la lucha, al tiempo que nos inspira a cada uno de nosotros a enrollarse la manga para que no tengan que luchar solos".
El Dr. Rubin Beaufort, un ingeniero mecánico jubilado, ha recibido más de 240 transfusiones de sangre hasta la fecha y aún sufre regularmente niveles alto de dolor. "Estamos enfrentando esto todos los días, no solo de vez en cuando", compartió, enfatizando la necesidad continua de sangre. Erica Hunter, una microbióloga de 41 años, se vio obligada a retirarse temprano de su trabajo debido a complicaciones de la enfermedad, y hasta la fecha ha recibido más de 50 transfusiones de sangre.
"Me conmovió profundamente aprender cómo la salud de estos guerreros de la enfermedad de células falciformes mejora considerablemente después de cada generosa donación de sangre y transfusión", reflexionó Nikkolas. "Mi esperanza es que podamos aumentar exponencialmente el número de donaciones y transfusiones de sangre que salvan vidas este año".
El arte de Nikkolas forma parte de la Iniciativa de la Cruz Roja para la Enfermedad de Células Falciformes, que busca abordar las desigualdades de salud asociadas con la enfermedad de células falciformes mediante el aumento de las donaciones de sangre tan necesarias por parte de personas afrodescendientes a través de asociaciones comunitarias, y ayudando a garantizar que los productos sanguíneos estén estrechamente emparejados y disponibles para los pacientes.
Donar sangre es algo sencillo, y los meses de verano pueden ser un desafío para mantener un suministro suficiente de sangre. Se insta a personas de todos los tipos de sangre a hacer una cita ahora mismo utilizando la aplicación del Red Cross Blood Donor App (en inglés), visitando RedCrossBlood.org/español o llamando al 1-800-RED CROSS (1-800-733-2767).
Acerca de la Cruz Roja Americana
La Cruz Roja Americana alberga, alimenta y ofrece Alivio a víctimas de desastres; suministra aproximadamente el 40% de la sangre que necesita el país; enseña habilidades que salvan vidas; distribuye asistencia humanitaria internacional; y brinda apoyo a veteranos, miembros de las fuerzas armadas y sus familias. La Cruz Roja Americana es una organización sin fines de lucro que depende de los voluntarios y de la generosidad del pueblo estadounidense para entregar su misión. Para más información, visite redcross.org o cruzrojaamericana.org, o visítenos en Twitter en @RedCross.
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